Nu är vänstra ögat halvöppet kortare stunder. Inte på heltid. Men tillräckligt öppet tillräckligt länge för att han skulle se oss. Och för att intressera sig för sina leksaker. Och för att visa ett litet leende. Snacka om lycka! Det rann många glädjetårar då. 

 

Vi har till och med vågat oss på en barnvagnspromenad nu på morgonen. Han tittade runt, verkade inte speciellt besvärad av solen, utan bara nyfiken på omgivningen. Nu ligger han i sängen och plockar med sina leksaker igen. Älskade unge. 

 

 

Men det bästa är att han har fått upp ögonen. Bara en liten liten strimma, först på höger öga och sen på vänster.  Tio sekunder kanske, men oj så värdefullt! Nu är de igensvällda igen, men ändå! Han har fått se. Och han blev lugnare direkt. Lillbuppen.

 

 

Han verkar ha hittat lite lust igen. Han har plockat lite med sin maracas, uppskattat de bekanta barnvisorna på Youtube och när jag pussade honom under fötterna fick vi för första gången se en antydan till ett leende. 

 

Nu håller vi tummarna för att vändningen är här! Och att morgondagen blir ännu bättre. 

 

Elias verkar må lite bättre fysiskt idag. Mindre trött, mera vaken. Han opererades i tisdags och sedan dess har han mestadels sovit. Varit vaken korta stunder för mat och närhet. 

 

 

Idag är han vaken länge stunder. Även om det är skönt så är det också jobbigt. Han är fortfarande rejält svullen, och även om det börjar gå tillbaka liiite så är ögonen fortfarande igenproppade. Han ser ingenting. Ögonen är så svullna att personalen inte ens kan öppna dem "för hand" och kontrollera pupillerna. Igår var det bara ca 1mm ögonfransar som stack ut, men idag syns lite mer. 

 

Han är rädd och desorienterad. Kan inte se, bara höra. Det är helt andra ljud och lukter än hemma. Så den vakna tiden består tyvärr mest av gnäll, gny och gråt. 

 

Man klarar det man måste när man måste eftersom man måste. Och vi måste vara starka för Elias skull. Helst skulle jag bara vilja sätta mig och gråta, men det hjälper varken Elias, Ragge eller mig.  Gossen sover på min arm nu. Har skickat ut Ragge på en promenad i solen för att ladda lite energi. Bra om han kommer tillbaka med lite ny styrka. 

 

 

 

Hans pannben hade alltså vuxit ihop, och nu har de delat på det igen. För att undvika ett stort ärr på synligt ställe öppnar de upp från öra till öra, och jobbar sedan framåt, under huden och vävnaden. 

 

 

Han får därmed ett fett ärr men det kommer att vara täckt av hår. Om han väljer att ha hår. Han kanske vill ha mohikan? Då blir det med lite extra dekor!

 

. 

 

 Jo, alltså... Jag skrev ju i förra inlägget att han kommer att svälla ännu mer. Det var vi införstådda med. Men vi hade inte riktigt förstått vad det betyder. Nu vet vi mera. 

 

 

 

Han har ont. Han är svullen. Men det är enligt planen. Han har fått blodtransfusion nu på morgonen. Det är enligt planen. Han får morfin mot smärtan. Det är enligt planen. Han kräks av morfinet. Det är enligt planen. Så än så länge ser allt bra ut, även om det är jättejobbigt att vara Elias just nu. 

 

Idag: svullo! Ser ut ungefär som när Hermione kastade en stingcharm på Harry. 

 

Han är som sagt svullen.  Och värre kommer det att bli, innan det vänder och blir bättre. Just nu är svullnaden ojämt fördelad över ansiktet, så han ser ut att vara lite sned och skev. Men det kommer att gå ner, och då ska han vara symmetrisk.

 

Skitjobbigt att vara förälder. Men det går ändå lite bättre än förväntat. Alla på sjukhuset är helt fantastiska och vi känner att vi är i trygga händer. 

 

 Skriver mer imorgon

 

Det var en jobbig morgon. Gossen var hungrig så klart, men förstod så klart inte varför han inte fick bröstet när han bad om det. Mycket bök, men det var bara att bita ihop och vägra. 

 

Två timmars hungergnäll. Sen kom sköterskorna med lugnande. Det var toppen. Både för honom och för oss. Han glömde helt bort att han var hungrig. Blev hög som ett hus och bara skrattade. Det kändes bra att få lämna ifrån sig en skrattande pojke. Jag var med in till narkosen. Visst. Det var lite ledsna miner men inget större. Och sen somnade han. 

 

 Nu återstår bara väntan. Babba väntar på honom när han vaknar. Och det gör vi med. 

 

Dagen har varit intensiv. Fullt schema hela dagen. Inskrivning, information om avdelningen. Träffa sköterska på avdelningen. Hon hade världens roligaste grej hängande i fickan, så Elias Attackbäbis attackerade direkt.  Labb, sticka i fingret. Det var inte roligt för gossen. Vidare till sjukgymnasten som skulle kolla hans fysiska utveckling. Hon blev lite imponerad, och gjorde samma kontroll på Elias som på 10-månaders bäbisar. Ytterligare en läkare som kände, klämde och tittade. Elias flörtade järnet med den söta doktorn.

 

Lunch, sova i vagnen.

 

Träffa forskare som berättar om att de samlar material till en genstudie och vi vill så klart vara med. Träffa narkosläkare för bedömning.  Åka "sjukhuslimousine" till plastikkirurgen, prata om operationen och fotograferas.

 

Tillbaka till avdelningen. Här hade Elias förmodligen den roligaste timme han haft i hela sitt liv; låååånga korridorer där man kan krypa och jaga skallra. Han skrattade så underbart. Sen var det dags att ta prover igen men nu gick det bättre. Om man får äta lite bröst medan man blir stucken går det mycket bättre. Det sista på schemmat var att tvättas och tvättas igen. 

 

 

Herregud vilken snäll unge han har varit idag. Massor än folk som ska klämma och känna. Av med kläder, på med kläder, nytt rum, nya människor, av med kläder igen. Och så vidare. Men han har varit en liten ängel hela dagen. Nåväl. Ända tills det var dags för "duschen med stark tvål som kom i ögat"-duschen. Då blev han grinig. Men det var helt befogat!! 

 

Nu sover han på min arm. Har ställt klockan på 03.45 imorgon för att ge honom bröstet för sista gången innan han rullas in nån gång efter 08.15.

 

 

När vi var på det första besöket på Akademiska rådde de oss att, om möjligt, fortsätta med amningen förbi operationen. Det är så mycket tröst och trygghet, men även smärtlindrande. Därmed bestämde vi att växla föräldraledighet i samband med operationen. 

 

Vi hade fått reda på att operationen görs vid 7-8 månaders ålder. Så det var bara att luta sig tillbaka och invänta kallelsen. Men... sambon måste ju ansöka om föräldraledighet två månader innan. Så vi högg till med ett datum bara. När kallelsen väl kom så visade det sig passa ganska bra: jag kan jobba två dagar innan det är dags för inskrivning. Skönt att komma in på jobbet och få igång dator, telefon, rensa mail osv, för att sedan kunna komma igång med själva arbetet när jag kommer tillbaka. Vi har frågat andra föräldrar som redan är på andra sidan om vi bör vara hemma båda två under en period, men tydligen så repar de sig så bra att det inte ska behövas. Och om det inte behövs så känns det vettigare att ha dagarna kvar.

 

Tvätt, matlagning, packning står på schemat imorgon. Vi blir på sjukhuset i ungefär en vecka, och eftersom varken jag eller sambon är patienter får vi betala vår mat själv ELLER ta med matlådor. Och att äta frukost, lunch och middag ute i en vecka... Nä, det finns roligare saker att lägga pengarna på. 

 

 

Alla operationer i Sverige görs i Uppsala eller Göteborg. Vi fick välja vart vi ville operera honom, och eftersom vi litar på att båda sjukhusen vet vad de gör så valde vi Uppsala pga skönt att vara i närheten av hemmet, både vid själva operationen men även för efterkontroller senare. 

 

 

Ett barn av 2000 föds med kraniosynostos. I och med att så många barn behöver operationen så är det ungefär ett barn i veckan som opereras på respektive sjukhus. De har därför specialiserade team som jobbar med dessa barn. Kirurger, narkosläkare, sköterskor, psykolog. 

 

 

I oktober packade vi in familjen i bilen och åkte till Uppsala för att träffa operationsteamet, få mer information och för att vi skulle få möjlighet att ställa frågor. Det är jättesvårt att ställa frågor om NÅGOT som man inte kan någonting om, som rör NÅGON som betyder allt för oss. Men frågade om riskerna i alla fall, jag tänker att pannbenet ligger oroväckande nära hjärnan. Men de lugnade vår oro väldigt bra. Förklarade (översatt med egna ord) att det i princip är ett kontrollerat benbrott, att hjärnhinnan skyddar hjärnan och att de inte kommer att peta på hjärnhinnan heller. Sen var vi naturligtvis oroliga för tiden efteråt. Återhämtning. Hur mår han efter? De berättade att de små har en otrolig förmåga att återhämta sig. Att de brukar vara mer förbannade för att bandaget skaver och kliar, att de är ordentligt svullna efter operationen och därför inte ser ordentligt. Att det räcker med Alvedon som smärtlindring redan efter nån dag.

 

I bilen på väg hem grät jag. De ska trots allt såga av pannbenet på gossen. Jag fick en skräckbild av en fastbunden skrikande Elias och 7 vitklädda stora män med fogsvansar i händerna. Det är naturligtvis inte en rationell bild. Narkos, sågen är så klart ett precisionsinstrument. Men hjärnan är inte alltid rationell. Min sambo var mycket lugnare, det kändes skönt!

 

 

Nu har gossen blivit stor. Reser sig mot möbler. Går (springer...) med sin gåvagn. Ställer sig på alla fyra i vår säng och tokjuckar. Mer än en gång har han dunkat in huvudet i väggen då. Så vi är faktiskt mer oroliga för tiden efter operationen än för själva ingreppet. Att skydda honom från att göra illa sig. 

 

 

Han ville inte ut. Men efter att vi åkt in för minskade fosterrörelser så satte de igång mig. Bra precis 24 timmar senare lyckades jag pressa fram honom. Det var nog i sista sekunden.

 

Han var grå. Livlös. Men vården i Sverige är fantastisk och efter en vända på akutbordet kom han igång, och det med besked. Sen dess har han nog aldrig varit stilla. 

 

Morgonen efter födseln var det rutinkontroll på BB. Läkaren stannar upp vid hans huvud och påpekar att hans panna är lite "toppig" men att det inte är ovanligt att en nyfödd baby har en lite knepig huvudform, det är trots allt ett rätt litet hål den ska ut igenom. Men de ska kolla på det igen om någon dag.

 

 

Vi blev kvar på BB några dagar. Jag ville inte åka hem innan amningen kommit igång, och eftersom det inte var någon brist på platser på BB så var det bara skönt att vara kvar och få fokusera helt på det nya lilla livet, ha kompetent personal i närheten och slippa tänka på mat och städning.  Ytterligare en läkarkoll och pannan är fortfarande toppig. Vi får remiss till en huvudspecialist. 

 

Där och då trodde vi att huvudet bara var lite klämt. Att det skulle räcka med nån hjälm eller så för att forma huvudet. Vi hade fått väldigt lite information och vi hade ärligt talat inte frågat så mycket heller, jag och sambon befann oss  i den perfekta lilla bäbisbubblan med den perfekta lilla bäbisen. Rosa moln överallt.

 

 

20 dagar gammal. Träffa huvudspecialist. Där fick vi mycket mer information. Fick veta att läkaren misstänkte kraniosynostos, men det krävs en röntgen för att kunna vara säker. I Elias fall var det en så markant "kant" i pannan så hon var så pass säker som hon kunde vara. 

 

1 månad och 4 dagar gammal. Dags för röntgen. Elias är en exemplarisk bäbis och sover igenom allting. Några dagar senare fick vi det bekräftat. Han har kraniosynostos. Han måste opereras.

 

Så vad är kraniosynostos? Jag hade aldrig hört talas om det tidigare, så här kommer en snabbkurs.