Kraniosynostos - förberedelser
Så vi har alltså fått reda på att vår son har en defekt skalle. Något som vi aldrig tidigare hört talas om och som det tog några dagar att ens komma ihåg vad det heter. "Elias har kraniosynostos. Metopicasuturen har vuxit ihop för tidigt." Försök säga det med ett glas vin i kroppen!
Alla operationer i Sverige görs i Uppsala eller Göteborg. Vi fick välja vart vi ville operera honom, och eftersom vi litar på att båda sjukhusen vet vad de gör så valde vi Uppsala pga skönt att vara i närheten av hemmet, både vid själva operationen men även för efterkontroller senare.
Googlad röntgenbild på en bäbis med ihopväxt metopicasutur. Den toppiga/spetsiga pannan är tydlig.
Ett barn av 2000 föds med kraniosynostos. I och med att så många barn behöver operationen så är det ungefär ett barn i veckan som opereras på respektive sjukhus. De har därför specialiserade team som jobbar med dessa barn. Kirurger, narkosläkare, sköterskor, psykolog.
Elias, dagen före besöket på Akademiska i Uppsala. Och en skymt av hans ursnygga pappa.
I oktober packade vi in familjen i bilen och åkte till Uppsala för att träffa operationsteamet, få mer information och för att vi skulle få möjlighet att ställa frågor. Det är jättesvårt att ställa frågor om NÅGOT som man inte kan någonting om, som rör NÅGON som betyder allt för oss. Men frågade om riskerna i alla fall, jag tänker att pannbenet ligger oroväckande nära hjärnan. Men de lugnade vår oro väldigt bra. Förklarade (översatt med egna ord) att det i princip är ett kontrollerat benbrott, att hjärnhinnan skyddar hjärnan och att de inte kommer att peta på hjärnhinnan heller. Sen var vi naturligtvis oroliga för tiden efteråt. Återhämtning. Hur mår han efter? De berättade att de små har en otrolig förmåga att återhämta sig. Att de brukar vara mer förbannade för att bandaget skaver och kliar, att de är ordentligt svullna efter operationen och därför inte ser ordentligt. Att det räcker med Alvedon som smärtlindring redan efter nån dag.
I bilen på väg hem grät jag. De ska trots allt såga av pannbenet på gossen. Jag fick en skräckbild av en fastbunden skrikande Elias och 7 vitklädda stora män med fogsvansar i händerna. Det är naturligtvis inte en rationell bild. Narkos, sågen är så klart ett precisionsinstrument. Men hjärnan är inte alltid rationell. Min sambo var mycket lugnare, det kändes skönt!
Stå. Det är roligt.
Nu har gossen blivit stor. Reser sig mot möbler. Går (springer...) med sin gåvagn. Ställer sig på alla fyra i vår säng och tokjuckar. Mer än en gång har han dunkat in huvudet i väggen då. Så vi är faktiskt mer oroliga för tiden efter operationen än för själva ingreppet. Att skydda honom från att göra illa sig.
Men det kommer att gå bra. Så ÄR det. Punkt.
Kommentarer
Trackback