Sömnen, som har strulat sen operationen, är okej nu! Eller alltså.... Den är lika dålig som innan i alla fall. Inte fullständigt värdelös längre. Nu kan han nattas och läggas i sin egen säng. Sova själv en stund, kräva kärleknärhetbröst, somna om, kräva kärleknärhetbröst, somna om, flytta över till vår säng och sova hyggligt okej tills han ska väcka upp tuppen (eller i alla fall sina trötta föräldrar) strax efter 05.00. Precis som innan alltså 😴🤣

 

 

Klämmisar är en favorit,  men allvarligt... Betala 12 spänn för smaksatt gröt? Visst. Om man är på språng och det krisar, men annars? Nej! Gör själv istället. 

 

 

250 g mango

1 dl vatten

1 msk apelsinsaftkoncentrat

1 tsk citronjuice 

1 krm vaniljpulver

Fast gröt på 2 dl grötpulver+2.5 dl vatten

 

1. vispa ihop gröten och låt svalna
2. Mixa mango med vatten, apelsinsaft, citron och vanilj till en slät puré
3. Tillsätt kall gröt och mixa igen
4. Häll upp på klämmispåsar 

 

Tidigare i veckan levererades våra utemöbler. Så Ragge har fixat och donat och skruvat och möblerat i veckan. Riktigt imponerad över att han hunnit med det samtidigt som han varit hemma med Elias. 

 

 

Häromdagen fick vi besök. Hade inget fikabröd hemma (vilket vi nästan aldrig har) så jag slängde ihop en brownie på morgonen. Skulle egentligen göra kladdkaka men kom på att jag har en hel del choklad i skåpet som aldrig användes till julbaket (flyttkaos, ni vet...) så det blev lite lyckad improvisation. 

 

Gjord i en form ca 20×25 cm. Med god vilja får man säkert ut 20 bitar, men vi tyckte att 9 blev alldeles lagom #chocoholic

Det blir en kompakt och lite fudgeseg brownie. Den ljusa chokladen i smeten ger en lätt kolaaktig smak.

Du behöver:

• 100 g smör
• 75 g ljus choklad, fint hackad
• 75 g mörk choklad, fint hackad
• 2½ dl strösocker
• 2 ägg
• 1 dl vetemjöl
• 3 msk kakao
• 0.5 tsk vaniljpulver
• En rejäl nypa flingsalt

 

Vi behövde den tiden. Att passa på Elias så att han inte ramlar. Att få honom att sova. Att ge honom kärlek och trygghet. Vi behövde fyra armar, två hjärnor och två hjärtan. Men framför allt behövde vi landa. Så här i efterhand inser jag hur sjukt stressande det har varit för oss båda. Att vi vetat i nästan hela hans liv att han ska genomgå operationen. Att de ska såga itu hans huvud. Det tär på krafterna. 

 

 

Även om vi båda känt oss lugna så inser vi i efterhand hur mycket detta har tärt på oss. Nu, när det är klart, är världen liksom ljusare och vackrare. Det är SÅ HÄR det ska kännas. Visst, vi kommer alltid att vara oroliga, stolta, lyckliga, förtvivlade, glada och allt däremellan. En dag i taget. Det hör till. Att gå och vänta på att någon ska såga itu huvudet på ens barn hör inte till. 

 

Att jobba hör också livet till. Men man ska jobba för att leva. Inte leva för att jobba. Nu råkar jag gilla att jobba. Och jag råkar gilla mitt jobb. Dessa två saker i kombination med varandra kan lätt göra att det blir mycket av det goda. Nu gäller det att hitta balans. Att lägga rätt mängd tid och energi på jobbet för att ha tid och energi över till familjen. Till min underbara lilla familj som jag går genom eld för om det behövs. Jag vill komma hem från jobbet i tid. Så att jag inte bara kommer hem och pussar Lilleman godnatt. Jag vill vara med. Jag vill vara där.

 

Jag vill sitta på golvet och leka. Jag vill krafsa honom i hålfoten för att se om det sitter några pussar som jag måste pussa bort. Det växer ju ut nya hela tiden. Jag vill trösta honom när han är ledsen och jag vill laga hans mat. Jag vill att Elias, Ragge och jag äter middag ihop de flesta dagarna i månaden. Som vi gjorde när jag var liten. 

 

För att det ska funka krävs disciplin. Jag tillhör ju den morgontrötta delen av befolkningen, men det håller vår morgonpigga gosse att ändra på. Så det är bara att pallra sig upp. Duscha. Äta. Kläder. Pussas. Dra iväg. Dessutom måste jag lära mig att säga "nej". Eller i alla fall att inte skrika "ja" varenda gång. Jag vill så mycket. Och om jag ska vara ärlig: jag KAN så mycket. Vilket gör att jag ofta tar på mig lite för mycket. Här har jag ett... hmm... personligt utvecklingsområde.

 

Men det kommer att gå. Just nu känns det faktiskt som om jag klarar allt. ❤

 

Dags att experimentera! Återigen, lillen äter inte gröt. Jag gillar inte att slänga mat. Grötpaketet stirrar precis lika ilsket som vällingpaketet. Bara att köra igång. 

 

 

 

Gör först en mjölmix. Jag gör ett rejält lass så slipper jag det på ett tag. Mixa havregryn till ett mjöl. Mät mängden och blanda med lika delar grötpulver. Jag använde Sempers fullkornsgröt. Denna mix kan stå färdig i skafferiet tills dess att det är dags att baka. 

 

2 dl grötpinnemix

1 tsk bakpulver

0.5 tsk vaniljpulver

1 tsk pepparkakskrydda (kan bytas ut mot mald kardemumma)

 

1 ägg

1 mellanstor banan, mosad

2 msk fett (rapsolja eller smält smör)

 

1. Värm ugnen till 180° varmluft (200° över/undervärme)
2. Blanda de torra ingredienserna med varandra
3. Blanda de blöta ingredienserna med varandra
4. Blanda allt till en deg. Tillsätt lite mer av mjölmixen om det behövs. 
5. Forma till 15 stänger och grädda i ca 8 minuter. 

 

 

Fullt förståeligt! Barnmat är inte speciellt sexig. Elias gillar mat med pepprig olivolja, röd currypasta och Sambal oelek. Samtidigt är det svårt att få i små barn tillräckligt mycket järn, och därför är industrigröt och -välling järnberikade. När han började vägra gröten blev det lite jobbigt. 

 

Dessutom tycker jag att det är trist att slänga mat. Så det där vällingpaketet stod i skafferiet och stirrade ilsket på mig. Sen kom snilleblixten.

 

 

• Majsvälling på 0.75 dl pulver + 2.5 dl kallt vatten. 
• 1 dl grekisk/turkisk tjock naturell yoghurt
• 1 banan
• Smaksättning, tex 1 dl blåbär+lite rivet citronskal, 1 dl hallon+1 krm kardemumma, 2 dl fryst mango+1 krm torkad ingefära/1 tsk riven färsk ingefära. livsmedelsverket rekommenderar att köpta frysta hallon kokas innan man ger dem till bäbis. 
  

 

Jag har en känsla av att gossen är arg/besviken på mig. Det var jag som följde med honom in till narkosen, och efteråt var allt annorlunda. Nu verkar det som att han vill försäkra sig om att jag inte överger honom en gång till. Så han klamrar sig fast. Jag får inte lägga ner honom eller lämna över honom till Ragge, då blir det skrikfest. (När det är sovning alltså. I vaket läge är pappa bäst!) Jag får knappt ens röra mig där jag ligger. Men... Så länge jag inte blir akut kissnödig går det ju bra. Allt annat kan faktiskt vänta lite till. 

 

Operationssåret läker fint! Det har gått ihop helt på vissa ställen och några mindre skorpor har lossnat. Hans blåmärken har skiftat färg något, och det kraftiga blåmärket under vänster öga har gått från vinrött till lite ljusare röd. I övrigt är det många gula fält, både runt ögon och på skallen. Svullnaden har dragit sig tillbaka ytterligare något. 

 

 

Jag förstår vad du går igenom. Jag förstår att du lider helvetets alla kval. Men jag vet också att man kommer ut på andra sidan igen, och för oss gick det enklare än vad vi hade vågat föreställa oss. 

 

Jag är ingen expert. Jag är bara en mamma. Men jag har delat med mig av vår resa här som du kan läsa om i tidigare (och förmodligen efterföljande) inlägg i kategorin kraniosynostos.  Utöver det har jag lite praktiska råd att komma med. 

 

• Köp en bärsjal eller bärsele om ni inte redan använder det, och börja använda den i god tid inför operationen. Efter operationen är det bra om barnet är i högläge så mycket som möjligt för att minska svullnaden, så sele/sjal är toppen. Dessutom kommer ditt barn att vilja ha trygghet och närhet så även av den anledningen är det ett klokt val. 
• Skaffa en speldosa och spela den mycket hemma i trygga och mysiga situationer. Barnet kommer att ha nån eller några dagar där hen inte kan se något på grund av svullnad. Då är det guld värt att ha ett bekant och tryggt ljud hemifrån. 
• Köp hem Alvedon! Även efter hemkomst ska man ge Alvedon 4 ggr/dag så se till att ha ett par förpackningar hemma redan innan ni åker. Vi hade inga hemma, så vi fick stoppa gossen i vagnen och promenera ut för att hitta ett öppet apotek på påskdagen.... Inte helt optimalt. 
• Om ni ammar och amningen funkar fint: fortsätt förbi operationen om ni kan. Det är så mycket tröst och smärtlindring i bröstet. 
• Det finns en amerikansk välgörenhetsorganisation som skickar gratis "pepp-paket" till kraniobarn över hela världen. Vi fick en superfin pyjamas, en nalle, mössa, dregglis och lite andra småsaker. Du hittar dem HÄR.
• Ta hand om varandra. Vila. Ha sex med din käresta (det blir inte jättemycket tid till sånt närmaste tiden efteråt). Har ni möjlighet; gå på dejt med varandra. Allt för att vara i toppform. Ni kommer att behöva lite mentala marginaler. 
• Vår son opererades för metopica. Efter operationen ska de (om möjligt) vara i ryggläge när de sover i 4 veckor. Kan vara bra att träna på om ni har en magsovare. Hur sovråden ser ut för de övriga varianterna vet jag inte. Men det kan vara värt att kolla upp! 

• När det gäller bäbis: kläder som inte behöver dras över huvudet. I vår familj är vi inte så förtjusta i omlottbodys så vi kör på pyjamas och OnePieces. Kan vara bra med en pyjamas med knäppning från hals till fot och som kan öppnas helt för tiden på intensiven. Enklare att administrera alla sladdar och slangar när det finns flera vägar ut ur kläderna.  Dessutom en mössa som är några storlekar för stor. Ni kanske vill ta en promenad utomhus efter några dagar, och då ska ett svullet huvud och förband få plats under mössan. 
• Kläder till er: Bekvämt är ledordet. Framför allt bekväma och sittvänliga byxor, ni kommer at tillbringa mycket tid sittande i en säng. 
• Det behövs förmodligen lite mer kläder till er vuxna än till bäbis. Den lilla superhjälten kommer att få morfin, vilket man kräks en del av. Och det har ju en tendens att landa på oss föräldrar...
• Tofflor! Glöm inte tofflorna!
• Vi låg på Uppsala Akademiska Sjukhus och där fanns det tvättmaskin på avdelningen som vi fick nyttja. Perfekt när gossen lyckats kräka ner ALLA byxor jag hade med mig 😂 Glöm inte tvättmedel.

 Diversepackning:

• Handkräm! Oj vad man tvättar och spritar händerna. Vi hade ingen kräm med oss och det märktes verkligen på händerna. Tog flera dagar att få i ordning på huden igen. 
• Termosmuggen var oumbärlig - i alla fall för mig som alltid har en kopp te i handen och för sambon som nästan lika ofta tar en kopp kaffe. 
• Leksaker till den lilla. Som är bekanta, lätta att greppa och som låter lite. 
• Tidsfördriv till er vuxna. Kortlek, Yatzy, serier på paddan eller så. Inte för att vi hade överdrivet mycket tid över. Men er resa kanske ser annorlunda ut. 
• Era dofter. Så att ni luktar som ni brukar. Samma deo som vanligt. Samma duschcreme. Allt för att ni ska dofta som vanligt. Eftersom bäbis inte ser under några dagar blir det extra viktigt att föräldern är som vanligt. 
• En extra, lite mindre, väska. Så att man inte behöver knalla in på intensiven med all packning utan kan packa om för ett dygn. 

 

 

Elias var (och är) i sån fin form att vi fick permission. Så igår kväll packade vi ihop oss och åkte hem. Helt underbart att komma HEM. Till min vattenkokare. Till vår säng. Till lillens leksaker. Det tog ungefär 30 sekunder för Elias att hitta åt sin favoritleksak. Den som säger att bäbisar bara minns saker i tre dagar kan dra nåt gammalt över sig. 

 

 

Det blev en jobbig natt. På sjukhuset fick han morfin och alvedon i kombination. Men det är dåligt med morfin i vårt medicinskåp. Å andra sidan vill vi ju inte att han ska komma ur detta som en gammal veteran från Vietnamkriget heller. Tror att det kan vara bra att helt enkelt traggla sig igenom några tuffa kvällar och nätter. 

 

Idag är han nästan som vanligt. Eller alltså, när han är pigg är han som vanligt. Full fart framåt, allt ska utforskas. Glad, men vänder på en femöring och blir arg när vi inte förstår vad han vill. Men när han är trött har han så svårt att komma till ro. Det hade han iofs före operationen också, men det här är på en helt ny nivå. Tidigare har han somnat vid bröstet efter mycket bök och stök, sen har jag kunnat lägga ner honom i sängen och då har han sovit vidare en kort eller längre stund. Nu kan jag inte ens röra på mig utan att han vaknar och gråter hysteriskt. Att lägga bort honom är inte ett alternativ. Tror att han är rädd för att somna, eftersom han inte vet hur livet kommer att se ut när man vaknar igen. Men å andra sidan... Om jag hade gått igenom samma sak som han just gjort hade jag legat utslagen i sängen fortfarande. Möjligtvis orkat tycka synd om mig själv, men det är tveksamt om jag ens orkat det. Han får så gärna kräva närhet nu, och vi ger det till honom med glädje. 

 

Svullnaden är nästan borta. Vi ser den så klart, men hans fina lilla ansikte börjar få rätt form igen. Ögonlocken hänger lite, inte konstigt eftersom de såg ut som ballonger. Och skalpen är svullen. Annars är det mest blåmärken nu. Det ser ut som om han har gått en boxningsmatch för en vecka sedan. Det kommer att ta tid innan jättemärket under vänster öga är borta. 

 

 

Stolthet. Så stolt över lillkillen. Så lycklig över att jag och Ragge får äran att vara föräldrar till en sån liten krigare. Det är inget vi lärt honom. Det är så han är ❤

 

Stolthet. Över Ragge. Över mig själv. Över oss. Vi har klarat oss igenom ytterligare en prövning. Stärkt vårt förhållande och vår familj. 

 

Nu börjar allt kännas bra. I fredags kändes allt så hopplöst. Som om han aldrig mer skulle se igen,  avdelningen "känslor är inte alltid rationella". Att det skulle vända så fort hade jag inte ens vågat drömma om!