Till dig som väntar på operationen

När vi fick reda på att Elias hade kraniosynostos ägnade jag många timmar åt att googla. Du kanske har hittat hit eftersom just DITT barn ska opereras? Det här inlägget är till dig. 

 

Jag förstår vad du går igenom. Jag förstår att du lider helvetets alla kval. Men jag vet också att man kommer ut på andra sidan igen, och för oss gick det enklare än vad vi hade vågat föreställa oss. 

 

Jag är ingen expert. Jag är bara en mamma. Men jag har delat med mig av vår resa här som du kan läsa om i tidigare (och förmodligen efterföljande) inlägg i kategorin kraniosynostos.  Utöver det har jag lite praktiska råd att komma med. 

 

 

Inför operationen:

• Köp en bärsjal eller bärsele om ni inte redan använder det, och börja använda den i god tid inför operationen. Efter operationen är det bra om barnet är i högläge så mycket som möjligt för att minska svullnaden, så sele/sjal är toppen. Dessutom kommer ditt barn att vilja ha trygghet och närhet så även av den anledningen är det ett klokt val. 
• Skaffa en speldosa och spela den mycket hemma i trygga och mysiga situationer. Barnet kommer att ha nån eller några dagar där hen inte kan se något på grund av svullnad. Då är det guld värt att ha ett bekant och tryggt ljud hemifrån. 
• Köp hem Alvedon! Även efter hemkomst ska man ge Alvedon 4 ggr/dag så se till att ha ett par förpackningar hemma redan innan ni åker. Vi hade inga hemma, så vi fick stoppa gossen i vagnen och promenera ut för att hitta ett öppet apotek på påskdagen.... Inte helt optimalt. 
• Om ni ammar och amningen funkar fint: fortsätt förbi operationen om ni kan. Det är så mycket tröst och smärtlindring i bröstet. 
• Det finns en amerikansk välgörenhetsorganisation som skickar gratis "pepp-paket" till kraniobarn över hela världen. Vi fick en superfin pyjamas, en nalle, mössa, dregglis och lite andra småsaker. Du hittar dem HÄR.
• Ta hand om varandra. Vila. Ha sex med din käresta (det blir inte jättemycket tid till sånt närmaste tiden efteråt). Har ni möjlighet; gå på dejt med varandra. Allt för att vara i toppform. Ni kommer att behöva lite mentala marginaler. 
• Vår son opererades för metopica. Efter operationen ska de (om möjligt) vara i ryggläge när de sover i 4 veckor. Kan vara bra att träna på om ni har en magsovare. Hur sovråden ser ut för de övriga varianterna vet jag inte. Men det kan vara värt att kolla upp! 

Lite "Good to know":

• Kvällen och morgonen före operationen ska barnet tvättas med "operationstvätt". Om barnet använder snutte eller en speciell sovnalle ska den vara nytvättad och oanvänd fram till efter första tvätten. 
• Efter operationen sväller barnet. Så klart. Det visste vi. Men vi var ändå inte förberedda på HUR mycket. Direkt efter operationen är de lite svullna. Tänker "det var ju inte så farligt". Efter några timmar ser det rätt illa ut. Men ändå ok. Efter 24 timmar eller så tas dräneringsslsngen till såret bort. Och NU hände det grejer. Någon timme senare såg han ut som en fotboll. Det är bra att känna till att det är ett helt normalt händelseförlopp, även om det ser hemskt ut. Vi var INTE förberedda, vilket jag önskat att vi vore. 
• Jag var jättenervös innan eftersom vi samsover med lillprinsen. Men det gick jättebra! Till och med på intensiven, med alla sladdar och slangar, gick det bra. Ok, man byter inte sovställning hur som helst, men det finns ju personal där varje minut för att hjälpa till. 
• De tre, fyra första dagarna efter operationen är otroligt jobbiga. Lev med det. Det vänder. Och det vänder snabbt! 
• Ditt barn kan ha en del mardrömmar och sova oroligt en tid efter operationen. Så är det för oss, och jag har hört flera kranioföräldrar säga samma sak, så det verkar vara vanligt förekommande. 

Kläder:

• När det gäller bäbis: kläder som inte behöver dras över huvudet. I vår familj är vi inte så förtjusta i omlottbodys så vi kör på pyjamas och OnePieces. Kan vara bra med en pyjamas med knäppning från hals till fot och som kan öppnas helt för tiden på intensiven. Enklare att administrera alla sladdar och slangar när det finns flera vägar ut ur kläderna.  Dessutom en mössa som är några storlekar för stor. Ni kanske vill ta en promenad utomhus efter några dagar, och då ska ett svullet huvud och förband få plats under mössan. 
• Kläder till er: Bekvämt är ledordet. Framför allt bekväma och sittvänliga byxor, ni kommer at tillbringa mycket tid sittande i en säng. 
• Det behövs förmodligen lite mer kläder till er vuxna än till bäbis. Den lilla superhjälten kommer att få morfin, vilket man kräks en del av. Och det har ju en tendens att landa på oss föräldrar...
• Tofflor! Glöm inte tofflorna!
• Vi låg på Uppsala Akademiska Sjukhus och där fanns det tvättmaskin på avdelningen som vi fick nyttja. Perfekt när gossen lyckats kräka ner ALLA byxor jag hade med mig 😂 Glöm inte tvättmedel.

 Diversepackning:

• Handkräm! Oj vad man tvättar och spritar händerna. Vi hade ingen kräm med oss och det märktes verkligen på händerna. Tog flera dagar att få i ordning på huden igen. 
• Termosmuggen var oumbärlig - i alla fall för mig som alltid har en kopp te i handen och för sambon som nästan lika ofta tar en kopp kaffe. 
• Leksaker till den lilla. Som är bekanta, lätta att greppa och som låter lite. 
• Tidsfördriv till er vuxna. Kortlek, Yatzy, serier på paddan eller så. Inte för att vi hade överdrivet mycket tid över. Men er resa kanske ser annorlunda ut. 
• Era dofter. Så att ni luktar som ni brukar. Samma deo som vanligt. Samma duschcreme. Allt för att ni ska dofta som vanligt. Eftersom bäbis inte ser under några dagar blir det extra viktigt att föräldern är som vanligt. 
• En extra, lite mindre, väska. Så att man inte behöver knalla in på intensiven med all packning utan kan packa om för ett dygn. 

Mat:

• Mat för bäbisen är ju gratis på sjukhuset, men det kan ändå vara bra att ta med lite favoriter. Fruktpure, klämmis eller vad det nu är OM det som serveras på sjukhuset inte duger. 
• Som förälder får man betala för sjukhusmaten (Uppsala, mars 2018: frukost 20 kr, lunch 50 kr, middag 50 kr).
• I Uppsala finns det kök på avdelningen som kan nyttjas. Kyl, frys, skafferi, spis, micro, vattenkokare. Det är inte tillåtet att ställa sig och laga mat "på riktigt", men helt ok att tex koka pasta. Vi trodde att vi var hänvisade till restaurangerna på sjukhuset och därmed betala fullpris, så vi hade mat med oss för de flesta dagarna för att inte bli ruinerade. 

Det var lite praktiska råd till dig/er som har resan kvar. Fråga gärna om du undrar något. Är som sagt ingen expert MEN min familj har gått igenom det din familj ska göra snart.

 

Från djupet av mitt hjärta: Lycka till ❤💪

Hej! Hur gammal var din son vid op? Såg att ni opererades på ackis, utförs fjärderop där, eller är det bara i Gbg? Vår son är endast 6 dagar och har en annorlunda huvudform. Redan på bb så skickades remiss till neurologen, så väntar på kallelse. Jag har massa frågor så om du vill får du gärna kontakta mig så kanske du kan reda ut en del frågetecken.

Kramar Erica