Plötsligt händer det!

I morse öppnade han ena ögat! Så underbart. Han verkade glad och förvånad och förvirrad och nöjd på en och samma gång. Först omställningen till att inte se. Och sen omställningen till att se igen. 
 
 Lyckan!
 
Nu är vänstra ögat halvöppet kortare stunder. Inte på heltid. Men tillräckligt öppet tillräckligt länge för att han skulle se oss. Och för att intressera sig för sina leksaker. Och för att visa ett litet leende. Snacka om lycka! Det rann många glädjetårar då. 
 
Med Babba och skallran
Vi har till och med vågat oss på en barnvagnspromenad nu på morgonen. Han tittade runt, verkade inte speciellt besvärad av solen, utan bara nyfiken på omgivningen. Nu ligger han i sängen och plockar med sina leksaker igen. Älskade unge. 
 
Det blir nog en glad påsk till slut! ❤

På den positiva sidan

Svullnaden är på väg att gå tillbaka. Fortfarande VÄLDIGT svullen över ögonen, men ansiktet börjar faktiskt se ut som ett ansikte nu. Igår var det mer som ett bowlingklot. Örat var så svullet att "flärpen" närmast ansiktet bara kunde anas, och näsan var långt inne i ansiktet. 
 
Men det bästa är att han har fått upp ögonen. Bara en liten liten strimma, först på höger öga och sen på vänster.  Tio sekunder kanske, men oj så värdefullt! Nu är de igensvällda igen, men ändå! Han har fått se. Och han blev lugnare direkt. Lillbuppen.
 
Den första leksaken som han uppskattade i livet kom väl till pass nu!
 
Han verkar ha hittat lite lust igen. Han har plockat lite med sin maracas, uppskattat de bekanta barnvisorna på Youtube och när jag pussade honom under fötterna fick vi för första gången se en antydan till ett leende. 
 
Nu håller vi tummarna för att vändningen är här! Och att morgondagen blir ännu bättre. 

Det här blir en LÅNG fredag!

Det blir inte så mycket påsk för oss. Behöver inte minnas Jesu lidande när vår egen gosse lider. Har en känsla av att detta kommer att vara värsta dagen. En riktigt lång fredag på alla sätt och vis. 
 
Elias verkar må lite bättre fysiskt idag. Mindre trött, mera vaken. Han opererades i tisdags och sedan dess har han mestadels sovit. Varit vaken korta stunder för mat och närhet. 
 
Kraschlandad superhjälte
 
Idag är han vaken länge stunder. Även om det är skönt så är det också jobbigt. Han är fortfarande rejält svullen, och även om det börjar gå tillbaka liiite så är ögonen fortfarande igenproppade. Han ser ingenting. Ögonen är så svullna att personalen inte ens kan öppna dem "för hand" och kontrollera pupillerna. Igår var det bara ca 1mm ögonfransar som stack ut, men idag syns lite mer. 
 
Han är rädd och desorienterad. Kan inte se, bara höra. Det är helt andra ljud och lukter än hemma. Så den vakna tiden består tyvärr mest av gnäll, gny och gråt. 
 
Man klarar det man måste när man måste eftersom man måste. Och vi måste vara starka för Elias skull. Helst skulle jag bara vilja sätta mig och gråta, men det hjälper varken Elias, Ragge eller mig.  Gossen sover på min arm nu. Har skickat ut Ragge på en promenad i solen för att ladda lite energi. Bra om han kommer tillbaka med lite ny styrka. 
 
Glad påsk alla ❤

Ett blivande ärr

Är helt övertygad om att vår gosse kommer att vara coolast på förskolan. Alla barn jämför väl ärr emellanåt, och när andra barn visar sina knän kommer vår lilla superhjälte att dra undan håret och visa sitt ärr. 
 
 Idag har han fått lufta såret en stund. 
 
Hans pannben hade alltså vuxit ihop, och nu har de delat på det igen. För att undvika ett stort ärr på synligt ställe öppnar de upp från öra till öra, och jobbar sedan framåt, under huden och vävnaden. 
 
Lilla killen. Han äter mest hela tiden när han orkar vara vaken. Känns som om det är det enda han har kontroll över; mammas bröst och vart de sitter. 
 
Han får därmed ett fett ärr men det kommer att vara täckt av hår. Om han väljer att ha hår. Han kanske vill ha mohikan? Då blir det med lite extra dekor!

Lilla Svullo har slutat att svälla!

Vackert så! Han hade dränering på operationssåret fram till 15.30 igår. Därefter började han svälla ordentligt. Idag kommer, om allt följer planen, att vara värsta dagen, sen kommer svullnaden att börja gå ner. 
 
 I morse.
 
 Idag kl 12. Sover gott efter en liten dos morfin. 
 
Nu sväller han inte längre. Svullnaden ser ut som den gjorde igår. Men han har fått ett duktigt blåöga. Plastikkirurgen och neurokirurgen är ändå nöjda. Inget som är ovanligt. 
 
Det är inte jätteroligt att vara Elias nu. Även om jag och Ragge förstår att det går enligt plan så är det jobbigt för oss, och vi är oroliga. Men vi har inte ont. Vi vet vad som pågår. Vi vet att det kommer att bli bättre.  Och vi kan se. Men för Elias, som inte har ett språk ännu och som helt saknar tidsperspektiv är det vidrigt. Han är så svullen att han inte kan se. Kan inte öppna ögonen det minsta lilla. Han har ont. Drömmer mardrömmar när han sover. Och han vet ju inget. Han vet inte att det blir bättre. 
 
Men det BLIR bättre. När som helst. Vilken dag som helst. 
 

Lilla Svullo

 Jo, alltså... Jag skrev ju i förra inlägget att han kommer att svälla ännu mer. Det var vi införstådda med. Men vi hade inte riktigt förstått vad det betyder. Nu vet vi mera. 
 
Vi har flyttat över till barnavdelningen nu. Nästan alla sladdar och slangar är borta. Det är skönt. Att kunna ta upp honom utan att tre sköterskor ska behöva hjälpa till och hålla koll på att alla sladdar och slangar sitter kvar. 
 
Tisdag, direkt efter operationen
 
 Onsdag klockan 09.25. Här döpte vi honom, något naivt, till Lilla Svullo. 
 
 Onsdag kl 13.05
 
 Onsdag kl 19.05
 
Onsdag kl 20.30
 
Huden är spänd och stram. Det han verkar lida allra mest av är att han inte kan se. Det är alldeles för svullet för att han ska kunna öppna ögonen. Han blir orolig och otrygg, så det gäller att vara där med kärlek. Sjunga mycket. Kramas. Ge bröstet. Spela bekanta barnvisor på YouTube.
 
Vi blev inte direkt lugnade när sköterskan på avdelningen sa att han inte sett någon som varit mer svullen än Elias. Nån i ungefär samma kaliber, men ingen som varit värre. 
 
Neurokirurgen var nyss här och tittade. Han var inte speciellt orolig, det kan bli så svullna helt enkelt. De har Elias under extra uppsikt. Hans blodvärden är fina. Neurokirurgen trodde att Elias svullnad hade peakat, men att det kan ta nån dag innan han börjar svälla av. Nu känner vi oss lite lugnare!
 
Vi håller tummarna för att det är bättre imorgon. Att han kan SE. Godnatt så länge. 

På intensiven

Nu har det snart gått ett dygn sedan operationen. Allt har gått bra. Vi är just nu på intensiven och ska vara här till i eftermiddag. Om allt fortfarande ser bra ut så släpper de iväg oss upp till barnavdelningen i eftermiddag.
 
 igår efter operationen. 

Han har ont. Han är svullen. 
Men det är enligt planen. Han har fått blodtransfusion nu på morgonen. Det är enligt planen. Han får morfin mot smärtan. Det är enligt planen. Han kräks av morfinet. Det är enligt planen. Så än så länge ser allt bra ut, även om det är jättejobbigt att vara Elias just nu. 
 
 
Idag: svullo! Ser ut ungefär som när Hermione kastade en stingcharm på Harry. 
 
Han är som sagt svullen.  Och värre kommer det att bli, innan det vänder och blir bättre. Just nu är svullnaden ojämt fördelad över ansiktet, så han ser ut att vara lite sned och skev. Men det kommer att gå ner, och då ska han vara symmetrisk.
 
Skitjobbigt att vara förälder. Men det går ändå lite bättre än förväntat. Alla på sjukhuset är helt fantastiska och vi känner att vi är i trygga händer. 
 
over and out!

Operationen gick bra!

 Skriver mer imorgon

Nu opereras vår lilla drakpojke

... Och när han vaknar upp igen är drakpannan borta! Undra hur vår fina pojke kommer att se ut när det är klart? Att han inte längre kommer att vara vår drake vet vi. Men han kommer att vara VÅR. Och det är huvudsaken. 
 
 
Det var en jobbig morgon. Gossen var hungrig så klart, men förstod så klart inte varför han inte fick bröstet när han bad om det. Mycket bök, men det var bara att bita ihop och vägra. 
 
 
Två timmars hungergnäll. Sen kom sköterskorna med lugnande. Det var toppen. Både för honom och för oss. Han glömde helt bort att han var hungrig. Blev hög som ett hus och bara skrattade. Det kändes bra att få lämna ifrån sig en skrattande pojke. Jag var med in till narkosen. Visst. Det var lite ledsna miner men inget större. Och sen somnade han. 
 
 
 Nu återstår bara väntan. Babba väntar på honom när han vaknar. Och det gör vi med. 

Kraniosynostos - inskrivningsdagen

Här ligger du och sover. Så fridfullt. Du har inte en susning om vad som ska hända imorgon. Men det har din pappa och jag. Usch, vilken klump det är i hjärtat nu. Även om vi känner oss trygga med allt så KÄNNS det. 
 
 
 
Dagen har varit intensiv. Fullt schema hela dagen. Inskrivning, information om avdelningen. Träffa sköterska på avdelningen. Hon hade världens roligaste grej hängande i fickan, så Elias Attackbäbis attackerade direkt.  Labb, sticka i fingret. Det var inte roligt för gossen. Vidare till sjukgymnasten som skulle kolla hans fysiska utveckling. Hon blev lite imponerad, och gjorde samma kontroll på Elias som på 10-månaders bäbisar. Ytterligare en läkare som kände, klämde och tittade. Elias flörtade järnet med den söta doktorn.
 
Lunch, sova i vagnen.
 
Träffa forskare som berättar om att de samlar material till en genstudie och vi vill så klart vara med. Träffa narkosläkare för bedömning.  Åka "sjukhuslimousine" till plastikkirurgen, prata om operationen och fotograferas.
 
Tillbaka till avdelningen. Här hade Elias förmodligen den roligaste timme han haft i hela sitt liv; låååånga korridorer där man kan krypa och jaga skallra. Han skrattade så underbart. Sen var det dags att ta prover igen men nu gick det bättre. Om man får äta lite bröst medan man blir stucken går det mycket bättre. Det sista på schemmat var att tvättas och tvättas igen. 
 
Jag och Elias på hotellet. 
 
På Labb. Roligt med leksak, men tråkigt att bli stucken i fingret. 
Hos sjukgymnasten. Mycket roligt tyckte Elias. 
 
Åka sjukhuslimousine! Inte alls lika roligt som hos sjukgymnasten. 
 
Herregud vilken snäll unge han har varit idag. Massor än folk som ska klämma och känna. Av med kläder, på med kläder, nytt rum, nya människor, av med kläder igen. Och så vidare. Men han har varit en liten ängel hela dagen. Nåväl. Ända tills det var dags för "duschen med stark tvål som kom i ögat"-duschen. Då blev han grinig. Men det var helt befogat!! 
 
Nu sover han på min arm. Har ställt klockan på 03.45 imorgon för att ge honom bröstet för sista gången innan han rullas in nån gång efter 08.15.
 
Vackra lilla gosse. Starka killen. Och tårarna rinner. 

Kraniosynostos - mera förberedelser

Nu har sambon tagit över ansvaret för föräldraledigheten och jag har börjat jobba. Redan under graviditeten bestämde vi att vi skulle dela på ledigheten. Som mamma tar man ju första passet pga pappans brist på dugliga bröst. 
 
När vi var på det första besöket på Akademiska rådde de oss att, om möjligt, fortsätta med amningen förbi operationen. Det är så mycket tröst och trygghet, men även smärtlindrande. Därmed bestämde vi att växla föräldraledighet i samband med operationen. 
 
Vi hade fått reda på att operationen görs vid 7-8 månaders ålder. Så det var bara att luta sig tillbaka och invänta kallelsen. Men... sambon måste ju ansöka om föräldraledighet två månader innan. Så vi högg till med ett datum bara. När kallelsen väl kom så visade det sig passa ganska bra: jag kan jobba två dagar innan det är dags för inskrivning. Skönt att komma in på jobbet och få igång dator, telefon, rensa mail osv, för att sedan kunna komma igång med själva arbetet när jag kommer tillbaka. Vi har frågat andra föräldrar som redan är på andra sidan om vi bör vara hemma båda två under en period, men tydligen så repar de sig så bra att det inte ska behövas. Och om det inte behövs så känns det vettigare att ha dagarna kvar.
 
Tvätt, matlagning, packning står på schemat imorgon. Vi blir på sjukhuset i ungefär en vecka, och eftersom varken jag eller sambon är patienter får vi betala vår mat själv ELLER ta med matlådor. Och att äta frukost, lunch och middag ute i en vecka... Nä, det finns roligare saker att lägga pengarna på. 
 
På söndag åker vi till Uppsala. Vi skrivs in tidigt på måndag morgon. Då är det en massa förberedelser, information, fotografering och förberedande tvaning på agendan. På tisdag är det dags! Nu är det nära! 

Kraniosynostos - förberedelser

Så vi har alltså fått reda på att vår son har en defekt skalle. Något som vi aldrig tidigare hört talas om och som det tog några dagar att ens komma ihåg vad det heter. "Elias har kraniosynostos. Metopicasuturen har vuxit ihop för tidigt." Försök säga det med ett glas vin i kroppen! 
 
Alla operationer i Sverige görs i Uppsala eller Göteborg. Vi fick välja vart vi ville operera honom, och eftersom vi litar på att båda sjukhusen vet vad de gör så valde vi Uppsala pga skönt att vara i närheten av hemmet, både vid själva operationen men även för efterkontroller senare. 
 
Googlad röntgenbild på en bäbis med ihopväxt metopicasutur. Den toppiga/spetsiga pannan är tydlig.
 
Ett barn av 2000 föds med kraniosynostos. I och med att så många barn behöver operationen så är det ungefär ett barn i veckan som opereras på respektive sjukhus. De har därför specialiserade team som jobbar med dessa barn. Kirurger, narkosläkare, sköterskor, psykolog. 
 
Elias, dagen före besöket på Akademiska i Uppsala. Och en skymt av hans ursnygga pappa.
 
I oktober packade vi in familjen i bilen och åkte till Uppsala för att träffa operationsteamet, få mer information och för att vi skulle få möjlighet att ställa frågor. Det är jättesvårt att ställa frågor om NÅGOT som man inte kan någonting om, som rör NÅGON som betyder allt för oss. Men frågade om riskerna i alla fall, jag tänker att pannbenet ligger oroväckande nära hjärnan. Men de lugnade vår oro väldigt bra. Förklarade (översatt med egna ord) att det i princip är ett kontrollerat benbrott, att hjärnhinnan skyddar hjärnan och att de inte kommer att peta på hjärnhinnan heller. Sen var vi naturligtvis oroliga för tiden efteråt. Återhämtning. Hur mår han efter? De berättade att de små har en otrolig förmåga att återhämta sig. Att de brukar vara mer förbannade för att bandaget skaver och kliar, att de är ordentligt svullna efter operationen och därför inte ser ordentligt. Att det räcker med Alvedon som smärtlindring redan efter nån dag.
 
I bilen på väg hem grät jag. De ska trots allt såga av pannbenet på gossen. Jag fick en skräckbild av en fastbunden skrikande Elias och 7 vitklädda stora män med fogsvansar i händerna. Det är naturligtvis inte en rationell bild. Narkos, sågen är så klart ett precisionsinstrument. Men hjärnan är inte alltid rationell. Min sambo var mycket lugnare, det kändes skönt!
 
Stå. Det är roligt.
 
Nu har gossen blivit stor. Reser sig mot möbler. Går (springer...) med sin gåvagn. Ställer sig på alla fyra i vår säng och tokjuckar. Mer än en gång har han dunkat in huvudet i väggen då. Så vi är faktiskt mer oroliga för tiden efter operationen än för själva ingreppet. Att skydda honom från att göra illa sig. 
 
Men det kommer att gå bra. Så ÄR det. Punkt.

Kraniosynostos - upptäckten

Så kom han äntligen. Vår lilla Elias. Jag gick en vecka över tiden, mitt i sommaren. När det skrevs som mest om att det inte fanns en enda ledig förlossningsplats i Stockholm, och endast enstaka platser i närliggande städer. Då kom han.
 
Han ville inte ut. Men efter att vi åkt in för minskade fosterrörelser så satte de igång mig. Bra precis 24 timmar senare lyckades jag pressa fram honom. Det var nog i sista sekunden.
 
Han var grå. Livlös. Men vården i Sverige är fantastisk och efter en vända på akutbordet kom han igång, och det med besked. Sen dess har han nog aldrig varit stilla. 
 
Morgonen efter födseln var det rutinkontroll på BB. Läkaren stannar upp vid hans huvud och påpekar att hans panna är lite "toppig" men att det inte är ovanligt att en nyfödd baby har en lite knepig huvudform, det är trots allt ett rätt litet hål den ska ut igenom. Men de ska kolla på det igen om någon dag.
 
Elias, 11 dagar gammal. 
 
Vi blev kvar på BB några dagar. Jag ville inte åka hem innan amningen kommit igång, och eftersom det inte var någon brist på platser på BB så var det bara skönt att vara kvar och få fokusera helt på det nya lilla livet, ha kompetent personal i närheten och slippa tänka på mat och städning.  Ytterligare en läkarkoll och pannan är fortfarande toppig. Vi får remiss till en huvudspecialist. 
 
Där och då trodde vi att huvudet bara var lite klämt. Att det skulle räcka med nån hjälm eller så för att forma huvudet. Vi hade fått väldigt lite information och vi hade ärligt talat inte frågat så mycket heller, jag och sambon befann oss  i den perfekta lilla bäbisbubblan med den perfekta lilla bäbisen. Rosa moln överallt.
 
Elias, 25 dagar gammal
 
20 dagar gammal. Träffa huvudspecialist. Där fick vi mycket mer information. Fick veta att läkaren misstänkte kraniosynostos, men det krävs en röntgen för att kunna vara säker. I Elias fall var det en så markant "kant" i pannan så hon var så pass säker som hon kunde vara. 
 
 
1 månad och 4 dagar gammal. Dags för röntgen. Elias är en exemplarisk bäbis och sover igenom allting. Några dagar senare fick vi det bekräftat. Han har kraniosynostos. Han måste opereras.
 
Så vad är kraniosynostos? Jag hade aldrig hört talas om det tidigare, så här kommer en snabbkurs.
 
 
I normala fall består en babyskalle av 5 plattor. (Inringat med grönt) Dessa plattor sitter ihop med suturer ("sömmar") till dess att plattorna SKA växa ihop. Men på en baby ska alltså de olika skallbeben vara rörliga för att hjärnan ska få plats att växa. 
 
1 av 2000 barn föds med kraniosynostos. Det innebär att någon av suturerna slutit sig för tidigt. I Elias fall är det metopicasuturen, den mellan de båda pannbenet, som vuxit ihop. Trigonocefali. På ovanstående bild inringat med rött. Just nu är det inte farligt. Men om han inte opereras kan det bli farligt senare. 
 
 Elias, 8 månader gammal
 
27:e mars är det dags. Då ska vår fina, starka, äventyrslystna och modiga lilla pojke opereras. 
 
Jag kommer att skriva mer om detta här. Någonstans vill jag skriva ner mina och våra tankar, vad som händer NÄR det händer. 
 
Till dess: önska oss lycka till!

Jultoppen - Julbloggar & Julklappstips
Matbloggstoppen Besökstoppen